När andra sover

Mitt i natten sitter och myser framför en sprakande brasa och sonen sover gott efter en jobbig början av natten. Det verkar alla de andra ungarna och föräldrarna göra med. Vi är ju ett stort gäng med "cp" familjer på facebook bland annat som håller kontakten på olika vis. (Ja vi är lyckligt lottade och har vaken natt till sonen så att han får den hjälp och övervakning han behöver ty sova är för många barn med hjärnskador inte en favoritsysselsättning). Och på nätterna brukar man se mönster då sömnen uteblir för barnen gör den även så för föräldrarna och det "gröna plupparna" tänds då ännu en mamma eller pappa gett upp sina försök med att få en god natts sömn då deras troll ännu en gång vaknat och man slår på datorn tar sig en kopp kaffe för att jaga bort tröttheten och hinna söka lite stöd hos andra innan vardagen snurrar igång igen.

Jag kan planera min sömn jag är avlönad för att vara vaken men så är det inte för många andra och jag funderar på hur deta påverkar oss föräldrar i det långa loppet.Det finns överväldigande bevis studier på hur sömnbrist påverkar oss människor och alla som haft småbarn vet hur jobbigt det är att vaka med sjuka sömnstrulande barn. Detta är verkligheten för många funkisfamiljer och för många så finns det inget slut på det. Man kan helt enkelt inte sova för risken är att ens barn får en kramp under natten många barn i våra nätverk har helt enkelt somnat in på nätterna av kramper, de har haft andningsproblem, vänt sig ner i kudden och kvävts då ingen har kunnat hjälpa dem detta måste vara den värsta mardrömmen att hitta sitt döda barn på morgonen. Hur ska man kunna förlåta sig själv för att man inte fanns där.

I vår familj har vi vakat i stort sett hela Rivers liv 4 av de åren har varit obetalda och på bekostnad av att en av oss fått lägga ner sitt jobb för vi har helt enkelt inte orkat. En ekonomiska katastrof, vad det gjort för hälsan vill jag inte ens fundera på. Hur samordningen varit kring detta och förståelsen från myndigheter kommun är ett skämt, attityden har varit att alla barn sover dåligt, detta kan jag köpa att alla spädbarn har en mer eller mindre underlig sömn men det rättar till sig de hittar sina vanor och faller så småningom in i ett normalt sömnmönster. Det gör inte alltid våra barn med sina skador utan det är många barn som aldrig kommer sova normalt eller för den delen säkert och mao så kommer inte heller föräldrarna någonsin få en fungerande sömn heller.

Slutsummeringen för att inte bli för långdragen är att sömnen är oerhört viktig men förbannat svår att komma tillrätta med ibland går det att medicinera ibland löser det sig när barnen blir äldre och ibland som i vårt fall så är jag benägen att tro att River alltid kommer behöva någon som hjälper honom under nätterna för att han ska kunna sova relativt ostört. Tyvärr lever försäkringskassans handläggare i en annan värld där man räknar aktiva insatser och minuter vilket kan betyda att trots att ens barn behöver övervakning för att inte riskera att dö eller skada sig själv så får man inget beslut. Jag vågar tom gå så långt att jag kallar försäkringskassan för en bödel som leker med liv.

Assistans måste få kosta när den behövs, föräldrar måste kunna känna sig trygga och inte vakna med en klump i magen och inte våga gå in i sitt barns rum för att de är rädda att finna sitt barn livlöst på morgonen. Och jag tror att ohälsan som man får av att inte sova och inte klara av att sköta sitt jobb kostar samhället åtskilligt mer än vad det gör att barnen som är i behov av det får ett beslut på nattassistans.