Hej bloggen.

Ett par rader för att visa att vi lever.

Är ärligt lite irriterad på bloggen loginproblem blir utkastad med jämna mellanrum dett i kombination med en herran massa saker som står på varje dags agenda gör att inläggen lyser med sin frånvaro..


Vi mår iallfall förträffligt.Läget känns under kontroll när det kommer till kramanper, smärta och livet i allmänhet som rör lillemannen.


Skolan har startat och River går nu i första klass tänderna ramlar ur munen med en rasande fart så och växer upp lika fort. Läxor nya kompisar i klassen varav en håller en speciell plats i sonens hjärta och han njuter i fulla drag av att ha en söt tjej man kan hålla i handen på lästunden och han rodnar och småler när man pratar om henne. Vi jobbar med alfabetet och matte och stavar och räknar hemma gör läxor och vilken duktig unge jag har måste jag få skryta om. Det knns som allt vårt tragglande med bliss och annat har gett resultat. Förvånande nog kan River de flesta bokstäver och kan stava fler ord än vi trodde han kan peka ut alla bokstäver och vi kliar oss i hvudet och undrar när han egentligen lärt sig detta. Tom matte som är hans svaga sida vilket han förmodligen har ärvt av mor sin går bra vi räknar drar ifrån hittar samband.


"Krampfri" en sanningn med modifikation men i det stora hela är det en fantastisk period när vi enbart sett lite aktivite på eftermiddagarna när orken tryter. En klar förbättring mot hur det har varit. Kanske har det lite med kosten att göra. Mindre kolhydrater och betydligt mycket mer fett verkar vara en framgångsrik kombination. Morgonens frukost med smörgås ägg och yoghurt är utbytt mot kolhydratsfria pannkakor gjorda på grädde och ägg och stekta i ordentligt med smör. Ketogen kost är ju framgångsrikt för att behandla EP så långt har vi inte dragit det eller till LCHF som jag själv äter men en liten koständring där den kolhydratrika maten ges senare på dagen och i betydligt mycket mindre mängd. Kanske får det dietisten att slita sitt hår då de förespråkar högt kolhydratsinnehåll men det funkar just nu och han mår bra.

Baklofenpumpen krånglar fortfarande och när det är krampaktivitet så ser vi det tydligt att pumpen har inverkan på detta och har skjutit till för mycket medicin. Baklofenet i sig triggar igång kramper och ska enl fass ges med försiktighet till patienter med ep...Nåväl vi väljer att vara försiktiga och pumpen fortsätter att sänkas och kan förhoppningsvis snart ställas ut helt. För ett år sedan skulle detta varit otänkbart men nu har vi ju elektrodressen som kompenserar och har gjort under med den jobbiga spasticiteten.

Flytt på gång....sakta men säket packar vi ihop vår lägenhet och flyttar till skogs..underbart att komma ifrån vår betongbunker i minimal storlek som sista åren varit det vi kallat vår hem . Vi byter hårda väggar mot ett hus i skogen med gott om plats och allt som kommer med att bo lantligt.


Nu pockar sonen på min uppmärksamhet så detta inlägg avslutas lite halvfärdigt och jag får skriva en del två för när jag funderar lite närmare så har jag en hel del att skriva av mig.