Baklofenpumpens vara eller icke vara..

Om ett par timmar styr vi kosan mot Astrid Lindgrens för att träffa spasticitetsteamet. River har ju som bekant en baklofenpump som ska minska spasticiteten och göra livet lättare för honom. Den har från start fungerat perfekt men nu har pumpen "tippat" och fungerar oerhört dåligt och ställer till mer oreda än reda för honom. Medicinen kommer inte i en jämn ström utan det blir allt eller inget.

Pumpen ligger mellan höft och revben och från pumpen går det en kateter rakt in i ryggmärgskanalen och ska där dosera ut lite medicin i ett jämt flöde.Så fungerade det från början tills pumpen tippade framåt och nu kommer det alt eller inget. Så mao så är ungen spänd eller så slapp at han inte kan hålla kroppen uppe. Baklofenet påverkar också epilepsin och när det kommer en stor dos med medicin så tar vi en utflykt till ep-land och vardagen blir oerhört jobbig.


Nu hoppas vi på en bra lösning och tack vare eektrodressen kan vi förhoppningsvis ställa ut pumpen och istället bli medicinfria..det vore väl för underbart...River är själv oerhört glad för pumpen i magen skaver fastnar i revbenskanten och när den släpper så gör den det med en smäll och det gör ont. Blåmärken innifrån och ut blir resultatet.


Vi hoppas på ett bra möte och att de är lika förstående som neurokirurgen var i våras. Samtidigt är det jobbigt att träffa experter och förklara att det som de opererat in inte fungerar. Men vi måste vara ärliga och de slipper leva i vår vardag med en kille som periodvis inte ens kan sitta upprätt och har det oerhört jobbigt med kramper och medvetandepåverkan.