Här mår vi bra livet har blivit lite hektiskt det känna alltid som om det är ngt på gång, alltid på språng, varje dag är det saker att pricka av på en aldrig sinande lista. Vi skolar in nya assistenter har sjukskrivningar i gruppen men det funkar ändå det snurrar på saker ser ut att lösa sig ganska smärtfritt.
River är i stort sett krampfri, piggare än på flera år även om han dippar ordentligt emellanåt, baklofenpumpen sänks så sakteliga och elektrodressen går varm. Denna fantastiska uppfinning som jag hoppas snart alla med neurologiska åkommor och funtionsnedsättningar ska få nyttja. Den bara funkar och vi ser små små mirakel varje dag.
För ett par månader sen hade vi en kille som hade leder som låg på den röda skalan operationer och kontrakturer låg inom en framtid som vi nästan kunde ta på men sedan dressen gjorde intåg i Rivers liv så har de röda mätresultaten fått en annan färg och närmar sig mer den gröna skalan än ilsket rött. Full rörlighet är väl det bästa besked man kan få vi är inte framme ännu men många leder har fått tillbaks en normalfunktion och vi hoppas att fler kommer att följa samma väg.
Att träffa andra föräldrar som lever ett liknande liv som en själv med asistenter i huset de flesta timmar på dygnet är fantastiskt det ger en oerhört mycket man får blöta och stöta får tips och ideer. Såjag passar på att tipsa om en studiecirkel som börjar nu på lördag den 26 februari. Den är kostnadsfri hålls av STIL och givetvis behöver man inte vara medlem man får ha en annan assistansanordnare. Anmälan gör man på STIL:s sida. Det enda som krävs är att man har ett barn med personligassistans.
Nähäpp..
5 timmar sedan
4 kommentarer:
Såå otroligt glad jag blir av att läsa detta Helt underbart!!
Hej, Vad roligt att den där dressen gör underverk. Låter verkligen helt underbart ju! Jag blir alldeles varm inombords när jag läser.
Studiecirklar är alltid kul. När jag var yngre drev jag en studiecirkel för föräldrar till barn med autism i staden som vi bodde i då. Det var jättekul och uppskattat. Sånt tror jag på! Kram!
Halloj, jag är här och kollar lite, men det var attans vad längesen du skrev! Hoppas ni mår bra?
Kram.
Kom av en slump in på den här bloggen och började läsa lite, bl.a.bakgrunden till din sons skador. Blev väldigt upprörd, chockad och ledsen över hur han fick sin syrebrist. Man tror ju inte att det är sant?!?!? Hur kan något sådant få försekomma? I trygga och säkra Sverige? Saknar ord......blir så jätteledsen när jag tänker på det....
Stora varma kramar till dig som verkar vara oerhört stark! Blir imponerad över jobbet du gör med din son!!!
//Sandra
Skicka en kommentar