Det vänder?

Efter en telefontid med Rivers läkare igår för att försöka få lite reda i kramperna så bestämdes vi att vi ska avvakta med att sätta in trippelmedicinering utan försöka hålla oss på de två som han redan har. En liten bit kvar till "taket" innan dosen blir för stor har vi och redan igår så fort jag lagt på luren åkte dosetten fram och nya styrkan på tabletter delades.

De allra flesta med epilepsi klarar sig på en medicin och blir då anfallsfria men unge herrn har visat sig ha ganska svårbehandlad EP och vi har i dagsläget två olika mediciner och hoppas innerligt att han inte ska tillhöra de få procent som behöver ännu en eller aldrig blir anfallsfria och man får godta en skälig nivå mellan biverkningar och anfall.

River har sedan månader inte haft en eftermiddag som han klarat sig genom utan att det rytmiskt och oroväckande ryckt i ansiktet som en förvarning om vad som så snabbt kan slå till. Medvetande påverkad svårt att klara ljud, fokusera och allmänt varit i dåligt skick. Småkramper som påminner om att de stora generalliserande anfallen inte är långt borta samtidigt som man nästan hoppas att det ska slå till med en stor kramp så att spänningarna och blixtarna i hjärnan löser ut och han får må bra en stund ty epilepsin bygger sakta upp och tillsut behöver hjärnan "reboota" stänga av och kortsluta sig själv för att orka fungera igen.

Att se sitt barn må dåligt är oerhört jobbigt och vara så maktlös veta att bakom alla kramper som vi ser pågår ngt större de synliga anfallen är bara toppen på isberget hela kroppen och medvetandet blir påverkad. Obehag illamående förstoppning synrubbningar sömnsvårigheter exempel på saker som inte folk i allmänhet förknippar med epilepsi men som vi är smärtsamt medvetna om och egentligen inte kan göra ngt för att lindra

Nu har vi iallfall höjt dosen av medicinen och redan idag så var det en märkbar skillnad när River kom hem från skolan. Hans blick var helt klar och ögonen glittrade så där som vi alltid vart vana vid men under de senaste månaderna har glimten i ögat inte funnits där. Glatt bubblande och snackande på sitt eget lilla vis har han förgyllt vår eftermiddag och jag har kännt mig oerhört glad och för en stund rörd till tårar då även jag har andats ut en stund. Nu hoppas vi att det håller i sig och att den lilla tabletten extra ska göra susen för honom dämpa blixtrarna som annars sprakar i tinningloberna och ibland slår rakt igenom huvudet och krockar halvägs och som ett blixtnedslag skapar de en effekt vi gärna kan leva utan.