Sjukstuga.

Allt som oftast kroknar alla på en gång börjar bli lite nervös nu..ska lägga energin på att vila så jag som nästintill aldrig blir sjuk orkar. Dubbelsidig lunginflammation har far i huset åkt på rejält dålig fort blev han. Låter som en ångmaskin som stånkar och stönar orkar knappt resa sig ut soffan för att hasa sig till badrummet. Nåväl han har ju fått en rejäl antibiotika kur och blvit ordinerad vila. Vi hoppas att han snart är på bättringsvägen. En assistent ligger nere för räkning också och vi hoppas att vi inte blivit smittade för då kan vi räkna med att fodra sängarna och ladda med kräkhinkar. Magsjukan är oroväckande nära när det är personal som kroknar. Det är i sådan här lägen som man känner sig extra utsatt när man blir assistentlös får köra på själv medans ens andra hälft inte orkar ge ett handtag, tack och lov är det ingen annan här hemma som är sjuk. Vi lär ju veta inom två dygn om vi blivit med kräksjuka men högst troligt har vi klarat oss för vi har inte direkt utsatt oss för smittan.

Dagens höjdpunkt var iallfall att lillemannen inte längre är så liten. Hanhar en lös tand och vilken lycka. Mamma är där och petar på den med jämna mellanrum och en oerhört stolt kille ska få köpa sig en väska, en riktig snygg en som han kan ha när han ska börja skolan för resursen på dagis har berättat att bara stora killar som tappat tänderna får gå i skolan och då måste man ha ngt att lägga böcker och annat viktigt i. Tandfeen det kommer bli dyrt det här för inte sjutton kan man få en passande bag för ett ynka litet blänkande mynt inte ens om det glimmar i guld. Överlycklig är iallfall River och väntar med spänning på att det ska säga plopp precis som för Lina i Emil och lillasyster går avundsjukt och känner på sina tänder med för hon vill också ha stora starka tänder.

Nu ska den här mamman försöka få sig lite "mikrosömn" har en natt att se framemot och en dag med båda ungarna hemma imorgon. Så jag tar chansen så fort jag kan att sluta ögonen en stund. De små tupplurarna som man lyckas sno åt sig är ovärderliga och barnmorskornas tips till nyblivna mammor tycker jag skulle vara en rekomendation till alla..särskillt funkisfamiljer och andra som nattsömnen inte är så självklar för. "strunta i tvätten och städningen be om hjälp och sov så fort du kommer åt"

Fulllbokad kalender

Kalendern har gått från att vara tom tom tom till att fyllas på. Vi har mängder av besök med River att klara av turer till Eskilstuna, Nyköping, Olmed på St Görans och Både neurologen och ortopeden på Astrid Lindgrens att besöka. Pumppåfyllnad, CPUP, omgipsning, habiliteringen, läkar och tandläkarbesök, avgjutning för ortoser ståskal korsett och sist men inte minst så har vi ett efterlängtat besök till Skanskvarnskolan för en behovsbedömning.

Lite trevligheter ska väl hinnas med också ett födelsedags kalas att fara till där en liten prinsessa med de mest strålande ögon man kan tänka sig ska firas. Undra var en dam på hela två år kan önska sig..Kanske kan hennes pappa viska lite försiktigt vad hon behöver..förrutom en AKKA platta...

Här hemma är det sjukstuga pappan i familjen la sig ner i tisdags och har sen dess inte klivit upp. En eländig hosta rejält med feber och totalslut är han stackarn. Börjar starkt misstänka en lunginflammation då det är tungandat och det bara blir värre för varje dag. Så imorgon ska vårdcentralen besökas.

Lopplolitan och mamma har idag erövrat pulkabacken. Hon har gått och sneglat på de stora barnen hela vintern men inte tagit sig mod att själv försöka. Envist skrikit nej nej när mamma försökt locka upp henne för kullen. Idag mot protester tog jag pulkan från henne och klättrade upp och satte mig på toppen och väntade efter några minuter av tjurande så vågade hon sig tillsist upp och satte sig i pulkan framför mig. Ett åk räckte för att få blodad tand och hon ville inte alls sluta. Om och om igen har vi swischat ned för att sedan klättra upp igen. Tillskillnad från sin bror som gärna testar det mesta så är Phoebe en försiktig liten tjej. Saker måste få mogna fram i hennes takt när det gäller höjder högre än köksstolen hemma. Höjdräsalan måste hon defenitivt ha ärvt från mig fast i lindrigare form för jag klarar inte ens av att ställa mig på köksstolen för att ta ner en hushållsrulle utan att få svindel och dödsångest. Marknivå är bra och tryggt såvida man inte har skidor på fötterna då får det gärna vara bra fallhöjd.

Imorgon är det äntligen dagis igen välbehövligt för alla. Det tar på krafterna att kampera på sjukhus och hemma med hela familjen och assistenter. Egentid att andas ut på blir ju obefintlig vid långa hemmaperioder. Alltid någon i närheten sompockar på uppmärksamhet och särskillt nu under vintern är det ännu mer påtagligt då vi är mer eller mindre instängda på liten yta tillsammans. Även en vinterälskare som jag börjar nu längta efter våren då vi blir lite friare..

Lördags godis

River tar ett steg framåt i sina annars bestämda åsikter om vad som är värt att stoppa i sig...Han är en gourmand som egetligen äter det mesta men med några undantag. Idag blev vi oerhört förvånade när han vid lördagsgodisinhandlingen inte alls ville ha sin vanliga choklad utan bestämt skulle ha colaflaskor. Inte mycket att göra har han bestämt sig så är det så klart grabben ska ha colaflaskor även fast både mamma och ass misstänker att det kanske inte är den bästa förtäringen för en kille med nedsatt munmotorik. Så i backup smyger vi ner några kinderägg med.

Att välja andra saker än han brukar har även speglat av sig på fler plan, han vill leka andra saker han vill nu efter fem års tvärvägran att äta bröd ha smörgås till frukost, iofs blir det bara ett par tuggor men bara att få välja pålägg och sedan omsorgsfullt smöra innan man smaskar i sig ett par tuggor är fantastiskt bra träning både motoriskt och kommunikativt.

Kommunikation för River är en ständig tidskrävande nödvändighet. Mycket frustration innebär det för honom att vilja säga så mycket men ha så få ord att göra det med. Hans kommunikationsmaterial är på ett par sidor med bilder och bliss. Genom att peka på symboler eller bilder ska han göra sig förstådd. Det tar en enorm tid att med mycket små möjligheter att utföra viljestyrda rörelser träffa rätt i pärmen för honom är det som att få in en ankarkätting genom ett nålsöga. Varje ord han vill säga tar ungefär ett tiotal försök innan det blir rätt och för honom är det oerhört energikrävande att koordinera alla rörelser sitta stadigt få fram det han vill säga innan han eller hans omgivning har tappat tråden. Oftast är de flesta mycket tålmodiga men allt för många försöker vara hjälpsamma och avsluta åt honom genom att säga vad de tror att han menar eller så bryr man sig inte alls om att försöka förstå hans initiativ till samtal. Ibland tar frustrationen över för River och det slutar med förtvivlan oftast när ngn obetänksam avslutar hans komunikationsförsök med vad de tror han vill säga och jag är glad att han reagerar som han gör. Det är ett teckan på att han fortfarande är en aktiv samtalspart som precis som vem som helst skulle bli förbannad om de fick mjölk när de beställt cocacola.

Att aldirg bli förstådd att aldrig få kommunicera utamana sig själv få lära sig nya ord alltid bli tolkad av andra är fruktansvärt men en vardag för barn och vuxna utan talat språk. Alla kan kommunicera det gäller bara att hitta rätt form, alla har rätt att få den möjligheten. Visst kanske det inte alltid är så att man når ett fullt språk eller ens kommer i närheten av att kunna ge adekvata svar utan har en mycket begränsad värld att leva i. Utan att få chansen att kommunicera även med mycket små medel så ger de flesta upp kommer till en punkt när kommunikationen inte längre är viktig för oavsett vad man försöker säga så är det alltid ngn annan förälder assistent ja vem som helst egentligen tolkar ens signaler och sköter ens språk. Man blir passiv hamnar utanför omgivningen talar över ens huvud som om man inte fanns tyvärr ser man det allt för ofta.

Är det ngt jag kommer vara glad för och som jag hoppas att River också kommer att tacka oss för i framtiden är att vi aldrig gett upp trots att vi haft en mycket bristfällig hjälp med hans språkliga utveckling så har vi själva sökt information gått vidare prövat olika lösningar och nu äntligen ser vi att det börjar löna sig. Om ett par veckor kommer vi ha ett nytt fantastiskt hjälpmedel här hemma som kommer ge River den röst han saknat och jag hoppas att jag i framtiden kan skriva många ord och tankar som kommer från River själv. Det är ingen snabb lösning att han får en dator innebär inte att han helt plötsligt kan prata obehindrat han kommer behöva oerhört mycket träning för att komma vidare. Men det är en viktig ingrediens för att bygga upp hans språk och ge honom en framtid där han har fantastiska möjligheter.

Glädjeyra

Idag fick vi possitiva besked.. Om mindre än en månad är River en stolt ägare till en dator med ögonstyrning..

Så glad man kan bli att ens lilla skrutt snart har en egen röst!

Isolerade hemma

Lite energi till bloggande då dagarna går till att roa ungarna. Vi har iosolerat oss hemma i förebyggande syfte. På dagis härjar det en elak magsjuka ungarna faller som käglor och boktstavligt talat marinerar fröknarna i kräk... Dit vill inte jag skicka någon av mina små. Så friska är vi så när som på pappa han har ngn eländig förkylning i kroppen. På hemmaplan fördriver vi dagarna med att bygga kojor, titta på tv, leka doktor, dega med playdoh leran, baka och äta..allt som håller ungarna på bra humör funkar.

Vi vågar inte chansa på att låta barnen gå på dagis för den här veckan är det ngt stort på gång som vi allt förlänge väntat på. På fredag måste vi bara få ett ja då River har sin sista utprovning av dator här hemma. Så håll tummarna att vi inte får några lobotomerade logopeder som ska bedöma honom. Iofs så har han ju nu gång på gång visat vad han kan så orolig är jag inte mer än att de ska försöka förhala det ännu mer än de redan har gjort.

Magsjuka och spasticitet går inte ihop ngt vidare för den delen när man kämpar med att gå upp i vikt så behöver man inte tappa flera kilon på ngn vecka. Med stadiga tolv kilo är ju inte River ngn tungviktare och trots att han äter som en häst så står vågen still. Dietisten tjatar om sina vegetabiliska oljor som vi måste berika maten med men verkar inte förstå när jag säger att mer än "vi trycker" i honom kan jag inte tvinga honom att äta. Det måste ju också få vara av fri vilja man äter och inte under tvång. Rivers kaloriintag är stort men hans utgifter varje dag i form av muskler som ständigt är spända går liksom inte ihop. Ett plus ett är två logiskt som bara den men för River så är ekvationen på intag kontra utgift ett minus två och det blir tom i min omattematiska hjärna en förlust varje dag och plussa förlusten med en vinterkräksjuka så blir det jäkligt nära bankrutt..En kräksjuka slutar för oss mao inlagda isolerade med kolhydratsdropp för att inte tappa för många kilo. Isolerad på sjukhus är nog bland det värsta man kan vara därför stannar vi hemma medans resten av föräldrarna till ungarna på dagis gärna får roa sig själva med att torka spyor.

Benen är det strålande med och River har på bara fem dagar gått från att ligga på noll procent och längst in på den röda åtgärdsskalan gått till att snudda vid femton procent. Vid trettio dit vi strävar efter att komma så har han tickat över till gult. Vad de mäter är vinkelt i höften och ursprungs vinkeln var noll då kunde River inte alls göra annat än att ha benen korsade över varandra eller tätt ihoppressade. Nu kan vi andas ut lite och inte behöva oroa oss för att han bryter ett ben på sig själv. Och lille killen ifråga säger själv att det känns bättre i benen även fast ha inte gillar att behöva sitta still mest hela dagarna. Nu hoppas vi att snöandet lugnar sig och att kommunen fortfarande har lite snöröjningsbudget kvar så vi kan ta oss ut för att bryta tristessen..

Svenska cerebralparesföreningens arbetsgrupp i Göterorg

En nöjd och glad mamma är åter hemma, trots snökaos och tåg som spårade ur så gled vi som på en räkmacka utan större förseningar både till och hem från Göteborg.
Helgen var givande med ostörd sömn, god förtärning och ett par glas vin arbete och trevligt sällskap.

Arbetsgrupp Göteborg är skapad och vi har murat dit en sten till i vårt bygge av förening. Jag blir lika förvånad glad och bitter varje gång vi träffas att viljan av att hjälpa finns hos de flesta vi har alla flera gemensamma nämnare två små bokstäver är våra barns diagnoser CP alla har olika behov varierande grad av funktionsnedsättning trots deras olika förutsättningar upplever vi alla liknande problem. Vi stöter dagligen på problem svårigheter att överkomma och oavset om våra barn har en hemiplegi-, tetraplegi-, dyskinetisk cp är multifunktionshindrade eller har lindriga skador så får vi känslan av att våra barn och vi får kämpa onödigt hårt för att få förståelse och hjälp i form av hjälpmedel eller insatser. Många föräldrar lever på gränsen för vad de orkar men trots detta så finns en oerhörd vilja att hjälpa andra. Jag hoppas att inom kort få uppdatera mera om vad dessa fantastiska föräldrar har tänkt sig att ta under sina vingar. Men tillsvidare så kommer arbetet på västkusten handla om att få ihop en del praktiska saker och de tar tacksamt emot ideella krafter.

Nätverk där man stödjer varandra ger kraft som man annars kanske inte hittar och möjliggör för många att faktiskt få chansen att se allt det possitiva som våra barn kan, att få skryta för andra som förstår hur stort det faktiskt är när ens barn har lyckats med ngt så enkelt som att sitta själv i hela fem sekunder. Det är viktigt för mig själv att få dela de små framstegen och fantastiska egenskaper som vår underbare kille faktiskt har och gör med andra som förstår hur stort det är. Varje framsteg i utvecklingen som kan verka så simpelt är för River enormt och på vägen dit har han lidit mer nederlag än vad en "normalstörd" människa gör under en livstid. River är ju inte sin CP-skada men däremot har han en hel del hinder som han måste ta sig över för att nå sina mål.

I helgen hade jag även chansen att få återse en klasskompis från gymnasiet. Vi pluggade tillsammans i Åre och efter studenten så splittades vi alla åt olika håll i Sverige och världen men för snart två år sen fick vi åter kontakten då hon hittade mig via vårt nätverk då hon själv hade fått två fantastiska tjejer. Tvillingar varav den ena hade en betydligt tuffare start än sin syster och hon fick en CP-diagnos. Jag måste faktiskt erkänna att jag tyckte det var ganska roligt att återknyta ett band från förr även fast anledningen kanske inte var den muntraste. Vi har ju en hel del gemensamt som inte bara gäller våra barn och jag hoppas att den kontakten nu är cementerad till mer permanent och den kommer vid nästa klassåterträff som snart kommer vara ett enormt stöd för oss båda när de nyfikna och tyvärr inte allt försällan oerhört klumpiga sårande kommentarerna kommer.

Vilken glädje det var här i hemmet i helgen och en lycklig kille som så gärna ville berätta för sin mor när jag kom hem att han hade fått en present. Vi kan säga att jultomten var tidig i år och att vi nu måste fort som attan lägga in ett par symboler på Rivers blisskarta. Morbror, moster och kusin som i helgen levererade en tidstudie ala redigt 70 tal med utsvängda jeans träskor och Björn Skifs. Lillemannen och Loppan har varit klistrade framför Karlsson på taket vilken lycka för en just nu ionte så rörlig kille att få drömma sig in i en ny Astrid Lindgrens värld...Tack Tack det var oerhört uppskattat...

Beslut

Glömde ju att skriva att lagom tills vi åker hem fick vi äntligen beslut från FK på sjukhusvistelsen. Och undrens tid är inte förbi vi fick dygnet runt minus föräldraansvar. Det hade ju varit trevligt att få det innan vi planderade att åka hem men nu är det iallfall klart. Hade vi vetat detta hade vi dock kiunnat personalsätta hela dygnet och sömnbristen hade varit ett minne blott. Nu får vi istället satsa på att inför höftoperationen kommer vi få ett likadant beslut och då är det ju tio dagar att klara sig igenom så då behöver den här mamman sova lite mer än mikrosömn för att orka..Men possitiva beslut gillas så dagens ros till FK som idag ligger på plus..